Ein normales Leben mit hereditärem Angioödem: Lebensqualität und Behandlungslücken bei deutschen HAE-Patienten
Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine seltene genetische Erkrankung, die durch wiederkehrende Schwellungsattacken gekennzeichnet ist. Aktuelle Leitlinien zur Behandlung des HAE legen den Schwerpunkt auf eine vollständige Kontrolle der Erkrankung, um das Leben der Patienten zu normalisieren. Die Unterschiede in der Lebensqualität zwischen Patienten ohne Attacken und Patienten mit anhaltenden Attacken müssen noch untersucht werden.
Die deutsche HAE Vereinigung e.V. führte 2024 eine Online-Umfrage unter 122 HAE-Patienten in Deutschland durch.
Die Teilnehmer wurden nach ihrer Therapie – Langzeitprophylaxe (LTP) oder Bedarfstherapie (ODT) – und nach der Häufigkeit ihrer Attacken in den letzten 6 Monaten kategorisiert. Die von den Patienten angegebenen Ergebnisse zu funktionellen, emotionalen und sozialen Auswirkungen wurden analysiert, um die Lebensqualität zu bewerten.
Die Bundesärztekammer und die BLÄK (Bayerische Landesärztekammer) fordern zu mehr Transparenz bei der Förderung von Ãrztlichen Fortbildungen bzw. CME auf. Alle Fortbildungsveranstalter sind gehalten, potenzielle Teilnehmer von Fortbildungen darüber zu informieren, in welchem Umfang und zu welchen Bedingungen eine Fortbildung, z.B. durch die die pharmazeutische Industrie, finanziell unterstützt wird.
Dieser Verpflichtung kommen wir nach und informieren Sie hier über mögliche Interessenkonflikte der Autoren sowie die Höhe der Förderung der beteiligten Sponsoren.
T. Buttgereit ist oder war kürzlich als Referent und/oder Berater für Almirall, Aquestive, AstraZeneca, Biocryst, CSL-Behring, Galderma, GlaxoSmithKline, Hexal, KalVista, Medac, Novartis, Pharming, Pharvaris, Otsuka, Roche, Sanofi, Swixx BioPharma und Takeda tätig.
T. Buttgereit und J. Greve leiteten die Konzeption und das Verfassen dieses Manuskripts. Alle Autoren trugen zur Gestaltung und Verfeinerung des Umfragekonzepts bei. T. Buttgereit und J. Greve koordinierten außerdem die Interpretation der Ergebnisse und den Überprüfungsprozess des Manuskripts. Alle Autoren gaben kritisches Feedback zu den Manuskriptentwürfen und genehmigten die endgültige Fassung zur Einreichung.
Medcram ist für die technische Umsetzung und Zertifizierung der CME bei der BLÄK (Bayerische Landesärztekammer) und für die Veröffentlichung und Betreuung während der Laufzeit verantwortlich.
konzept.gesundheit - 300 Euro - Akkreditierung